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Dopo il Coronavirus? La sanità digitale come nuovo modello organizzativo

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Al tempo del Coronavirus è giusto e doveroso che gli esperti di organizzazione pubblica e di organizzazione sanitaria cerchino di analizzare delle soluzioni "provocatorie" ma funzionali (e necessarie) ad innescare un profondo cambiamento del settore "sanità".

Con il Coronavirus entra in crisi definitivamente l’organizzazione sanitaria

La violenza dura, veloce, drammatica di un virus pone il problema, arrivato a maturazione da qualche anno: se il modello di organizzazione sanitaria oggi è in grado di affrontare non solo “invasioni virali” ma anche il problema dell’organizzazione delle strutture e dei servizi sanitari.  Non è in discussione la professionalità degli operatori sanitari (tutti) (la sanità italiana è sicuramente una delle migliori del mondo per quanto riguarda l’assistenza sanitaria) ma se le strutture organizzative, così come sono oggi, funzionano bene per affrontare situazioni critiche e non.

Il modello della organizzazione sanitaria territoriale (regionale), in quanto livello istituzionale “prossimo” alle persone che hanno bisogno di cure e di assistenza, costituisce oggi un modello che presenta diversi aspetti problematici (molto problematici) che incidono negativamente sulla organizzazione, la gestione amministrativa, la programmazione e gestione delle risorse, la gestione dei servizi amministrativi e sanitari, sul rapporto tra sistemi sanitari e pazienti, sulla qualità dei servizi, sui processi innovativi (bloccati), sui costi del servizio sanitario nazionale, ecc.

Al tempo del Coronavirus (e poiché siamo in una condizione di forzata clausura, ideale però per riflettere anche serenamente su tante cose e quindi ancora di più sulla salute e i relativi servizi) è giusto e doveroso che gli esperti di organizzazione pubblica e di organizzazione sanitaria cerchino di analizzare questi aspetti con delle soluzioni “provocatorie” ma funzionali (e necessarie) ad innescare (in tempi brevi)  un profondo cambiamento del settore “sanità”.

Nell’epoca della società dell’informazione (siamo una società globale e globalizzata) il cambiamento non interessa solo la sanità ma tutti gli altri settori vitali della società (ambiente, trasporti, istruzione, economia, cultura, politica, ecc.). Abbiamo già fatto considerazioni sulla protezione civile (https://www.key4biz.it/e-dopo-il-coronavirus-servono-modelli-digitali-di-protezione-civile-dalla-riorganizzazione-alla-ricerca/298880/

Oggi ci occupiamo dalla sanità.

Il contesto della pandemia Coronavirus

Alcune considerazioni di carattere generale sulla pandemia in corso:

  1. la tutela della salute: da questione individuale a dimensione collettiva
  2. nuova dimensione dello spazio-tempo: profondo e radicale modo di fare attività, di lavorare, di scambiare informazioni, ecc.; spazio e tempo che cambiano “assieme” e creano una nuova combinazione sociale, giuridica, economica, politica;
  3. non possiamo permetterci la “frammentazione” istituzionale, organizzativa e sanitaria: la catena decisionale ed operativa sulla dimensione collettiva della salute deve cambiare; abbiamo bisogno di “ripensare” (totalmente e subito) il sistema sanitario;
  4. sostenibilità del tutto: l’agenda UN 2030 per lo sviluppo sostenibile ha tracciato il percorso da fare per riequilibrare e “raddrizzare”  la situazione sociale ed economica del nostro pianeta;
  5. è necessario riconsiderare tutto il sistema dei commerci, delle produzioni, dell’agricoltura alla luce del principio del diritto al cibo (e al cibo sicuro) e all’acqua pulita;
  6. la verticalizzazione delle città: genera grandi agglomerati urbani, pieni di addensamenti, condizione ghiotta per i “virus”; le grandi città favoriscono le pandemie;
  7. la politica all’epoca del coronavirus: ha mostrato tutta la sua arretratezza, asserragliata in modi di fare politica ormai superati, fuori contesto, con un linguaggio politico molto spesso farneticante, senza coraggio civile, pensando al proprio tornaconto politico di parte;
  8. l’economia: segue la politica;
  9. i sistemi burocratici pubblici: sono costosi; operano secondo la logica del “provvisorio”; senza nuove professionalità; fuori dal contesto di organizzazioni semplificate e digitalizzate; non sono strutturati per le pandemie ed altri eventi critici; non sono strutturati per la “normalità”;
  10. ripartenza “immediata” delle produzioni o con “lentezza” calcolata: l’errore sarebbe fatale e comunque il tutto avverrebbe secondo una vecchia logica capitalistica dell’accumulazione e del più ampio divario sociale.

Rispetto a questo contesto come possiamo cambiare il nostro sistema sanitario? Sulla base di un nuovo modello sanitario caratterizzato da due concetti-guida: la sanità di un paese per definizione non può non essere ed operare come un “sistema” (sostenibile) e non può non essere “digitale” (nativamente digitale).

La  sanità digitale. Una definizione utile per cambiare

Per sanità digitale si intende un “insieme” di pazienti(persone), dati, regole/norme, processi/procedure; prototipi e modelli di organizzazione aperti, trasparenti e partecipati; risorse (umane, finanziarie, tecnologiche); un insieme che opera con un approccio integrato (nelle diverse fasi di previsione, prevenzione, assistenza, cura) con l’uso prevalente delle tecnologie  dell’informazione e della comunicazione.

Le definizioni della sanità digitale di solito valorizzano prevalentemente le tecnologie dell’informazione e della comunicazione con qualche considerazione sugli aspetti organizzativi.

Questa definizione è invece  funzionale alla trasformazione organizzativa e digitale della sanità secondo un approccio sistemico.

Gli elementi della definizione:

  1. sanità come sistema: la sanità digitale è un “insieme di”; l’insieme per definizione è composto da parti che operano dinamicamente in condizione di interazione continua; una parte dell’insieme può provocare uno “squilibrio” all’intero sistema; la condizione di omeostasi (equilibrio) è la situazione di tenuta del sistema in condizione “armonica”; l’organizzazione attuale vive dinamiche di “disordine” e di “frammentazione” organizzativa;
  • il centro del sistema è il paziente (persona): la sanità è un insieme integrato con al centro del sistema stesso i pazienti che, in quanto “persone”, non possono essere considerati solo soggetti da curare sotto il profilo della salute ma sono soggetti che si portano dietro, nella loro condizione di pazienti, tutto il proprio mondo e storia personale (mondo e storia di sofferenza). Il paziente è al centro del sistema (dall’accoglimento in una struttura sanitaria alla diagnosi, alla assistenza, alla cura, ecc.) e tutto “inizia a muoversi” quando il paziente entra nel sistema per diverse esigenze (medico di famiglia, pronto soccorso, operatori sanitari, organizzazione amministrativa, gestione sanitaria, utilizzo di tecnologie e di farmaci, soggiorno e logistica, utilizzo di risorse finanziarie, ecc.). Oggi il paziente è considerato una “pratica” sanitaria ed amministrativa: è  ai margini del sistema sanitario.
  • la centralità dei dati (e dei dati digitali): la sanità può operare come sistema ad una condizione basilare: con un sistema di formazione, gestione, utilizzo, diffusione di dati prodotti dal paziente e/o dalla organizzazione sanitaria, e di dati nativamente digitali. Senza questa condizione la sanità non è un sistema ma un insieme di pezzi di organizzazione e di operatività che funzionano secondo la logica del più e del meno (mai del meglio); se i dati sanitari sono di qualità anche i servizi sanitari saranno di qualità (centralità del dato nei sistemi burocratici, aziendali, dei servizi, della produzione, della sanità, ecc.). Il punto di riferimento del sistema informativo digitale e non (sistema dei dati) è il paziente; e sul paziente devono essere costruiti i sistemi di dati digitali sanitari.
  • norme/regole: le norme e le regole che sono alla base della organizzazione della sanità sono prodotte dalle regioni che hanno la competenza a gestire la sanità territorialmente. Queste norme/regole seguono il “canone” della tecnica regolatoria italiana: si creano “prima” le norme che, a  loro volta, creano modelli organizzativi senza rapporti con la realtà, senza simulazione delle regole “pensate” per verificarne la efficacia (quelle metodiche, che dovrebbero essere obbligatorie, che si definiscono AIR e VIR: Analisi dell’Impatto della Regolamentazione e Verifica dell’Impatto della Regolamentazione). Il modello organizzativo attuale della sanità pubblica si materializza tramite una norma che regola “in astratto”, ed in modo rigido, organizzazione e risorse.  In questo modello “regionale” gli elementi della definizione della sanità come sistema e come sistema digitale non sono considerati. Questo tipo di normazione (creo “prima” il sistema formale e “poi” in questo sistema astratto “costruisco” la realtà) esprime una forte “dicotomia” tra principi generali e realtà operative; il sistema sanitario regionale e nazionale presenta un tasso di “spaccatura” insanabile come quello di oggi. La normativa regionale (d’intesa con il legislatore nazionale) dovrebbe ridefinire (totalmente e non con le toppe giuridiche) il sistema sanitario regionale come un sistema sostenibile di elementi interagenti sulla base di un sistema nativamente digitale. Se le regole restano quelle attuali i sistemi sanitari continueranno ad essere “chiusi”, non integrati ed interconnessi, con i pazienti che sono “solo” delle “pratiche”, con una gestione complessiva scarsamente sostenibile e molto costosa.
  • processi/procedure: sistema strutturato dinamicamente su processi/procedure di accoglienza, di assistenza, di cura, definiti e trasparenti (il paziente deve potere esercitare il suo diritto di conoscenza dei processi/procedure), secondo standards e protocolli certificati; i processi/procedure sono movimentati dai dati e generano a loro volta dati; i processi/procedure devono essere nativamente digitali come i dati.
  • prototipi/modelli di organizzazione aperti, trasparenti, partecipati: l’organizzazione deve quindi essere aperta (interazione dei dati e dei servizi sanitari); trasparente (il paziente, i parenti del paziente, gli operatori sanitari ed amministrativi, i decisori pubblici, la dirigenza amministrativa e sanitaria, tutti devono poter contare sul diritto di accesso ai dati perché il sistema è per definizione aperto e accessibile), partecipato (dai soggetti che ne usufruiscono per diritto i servizi e dagli stakeholders che rappresentano i cittadini ed i pazienti). Aperti, trasparenti, partecipati: ecco i vincoli progettuali dei modelli organizzativi sanitari.
  • un sistema che opera sulla base del principio della sostenibilità: sostenibilità organizzativa, strutturale, di servizio, delle risorse.
  • con riferimento alle fasi: di previsioni, prevenzioni, analisi, diagnosi, assistenza e cura;
  1. prevalente uso delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione: le tecnologie adeguate per un sistema di dati nativamente digitali che interessa tutta l’organizzazione, la programmazione, i decisori pubblici e privati, gli operatori sanitari, i pazienti, la ricerca, i servizi sanitari, le tecnologie cliniche.

CUP, cartella clinica digitale, fascicolo sanitario elettronico, tessera sanitaria, telemedicina: lo spezzatino digitale

Nell’ultimo patto per la salute (2019-2021) c’è un punto che riguarda la implementazione di infrastrutture e modelli organizzativi finalizzati alla realizzazione del sistema di interconnessione dei sistemi informativi del s.s.n. al fine di consentire di tracciare il percorso seguito dal paziente attraverso le strutture sanitarie e i diversi livelli assistenziali del territorio nazionale tenendo conto delle infrastrutture già disponibili nell’ambito del sistema tessera sanitaria e del fascicolo sanitario elettronico. Ma se consideriamo la situazione attuale siamo ancora lontani da sistemi integrati.

Ma già nel Patto per la salute del 2014 Governo e Regioni avevano proposto un “Patto per la sanità digitale”. E nel 2019 ci risiamo a parlare di strategie. La sanità digitale come il digitale delle P.A. è da anni al palo: il problema è che l’approccio è quello tecnologico, fuori dai processi di semplificazione e riorganizzazione. E quindi non possiamo che registrare il fallimento o il lento procedere di progetti che avrebbero avuto un’altra vita e durata ed un’altra efficacia sull’intero sistema sanitario.

Gli applicativi informatici o lo ”spezzatino della sanità digitale” o i frammenti del digitale sanitario li conosciamo da anni. Ci limitiamo ad elencarli (non consideriamo gli applicativi gestionali delle aziende sanitarie locali) solo per evidenziare ancora che lo “spezzatino” persiste:

CUP (Centro Unificato di Prenotazione): il primo esemplare di Cup è di 30 anni or sono (Bologna); le linee guida nazionali sono del 2010; le versioni recenti CupWeb e Cup 4.0  prevedono cose che dovevano essere state realizzate da anni. Quindi il CUP (veramente digitale) fra quanti anni sarà completato ed entrerà veramente in funzione su tutto il territorio nazionale ed in tutte le strutture e per gli operatori sanitari? E per rendere un servizio moderno ai pazienti?

Tessera sanitaria: la tessera funziona (dal 2003) ma sarà assorbita nella CIE o nella CNS? Quando?

Ricetta digitale: dal 2003, regole tecniche del 2008, regole per l’invio telematico (2010), passaggio elettronico  delle ricette (2012), regole per la ricetta farmaceutica digitale (2016)

Certificati di malattia on line (dal 2010)

Fascicolo sanitario elettronico (FSE): attivato nel 2008; linee guida del 2012; regolamento del 2015, attivazione a livello nazionale del 2015, regole per la interoperabilità(2017). Siamo ancora in una situazione frammentata. Il percorso del paziente (sanitario ed amministrativo) non è completamente tracciabile e non è interoperabile.

Cartella Clinica Digitale: norma istitutiva del 2012 ma senza un “obbligo” di passare alle cartelle cliniche digitali sostituendo definitivamente le cartelle cliniche analogiche e miste. Siamo quindi pieni di cartelle cliniche di carta o scannerizzate con una elevata ridondanza e doppioni di schede. E senza un raccordo con il fascicolo sanitario elettronico.

Telemedicina: Linee di indirizzo nazionale approvate nel 2012; le linee di indirizzo sono poi approvate dalla intesa Stato-Regioni del 2014;il recepimento delle Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina è stato valutato in sede di adempimenti LEA fino all’anno 2017 al fine di verificarne l’adozione. Dal 2018 tutte le regioni hanno recepito, con proprie delibere, le linee di indirizzo; nel 2019 il Ministero ha avviato una mappatura nazionale delle esperienze regionali (2019).

Tutti questi pezzi di sanità digitale sono ancora parte di un mosaico incompleto, fuori da un contesto di riorganizzazione e quindi restano ancora “pezzi” di una incompiuta.

Come procedere? Qualche spunto progettuale

Con un approccio “organico” come di seguito indicato in grande sintesi:

  1. paradigma della nuova sanità: sanità sostenibile e digitale;
  2. definizione del prototipo di nuovo modello della sanità italiana (sanità digitale=sistema sanitario regionale); il prototipo di una ASL digitale può essere tranquillamente “riusabile” da parte di tutte le ASL; la complessità ed il disordine organizzativo attuale ha contribuito a creare (e a giustificare) sistemi organizzativi totalmente diversi;
  3. definizione dei flussi informativi tra livello regionale (locale) e livello statale
  4. sperimentazione del prototipo
  5. formazione dei dati nel rispetto dei requisiti dei dati digitali (Codice dell’amministrazione digitale)
  6. gestione solo ed esclusivamente digitale dei dati e dei documenti
  7. costruzione del sistema dei dati/documenti “intorno” al paziente
  8. piano per la semplificazione dei dati/documenti/processi sanitari ed amministrativi e successiva digitalizzazione
  9. raccordo con il fascicolo sanitario elettronico (raccolta ed integrazione dei dati/documenti)
  10. ridefinizione del  sistema informatico delle aziende sanitarie locali
  11. raccordo con le tecnologie cliniche
  12. sito web delle aziende: nel rispetto dei requisiti stabiliti e delle linee guida (che permettono di accedere e ricercare i documenti e le informazioni in modo facile)
  13. tutti i documenti sanitari (cartella clinica, referti, ricette, ecc.) devono essere formati gestiti e conservati solo in modalità digitale
  14. accessibilità telematica ai servizi di prenotazione CUP (finalmente) semplificato e totalmente digitalizzato
  15. mettere in sicurezza informatica (vera!) i dati sanitari personali, le reti, le tecnologie
  16. piano di formazione di tutti gli addetti sul nuovo modello di organizzazione, sulla sanità digitale, sulle tecnologie, sulle nuove competenze e profili professionali
  17. piano di comunicazione per illustrare a tutti il nuovo modello.

Il Servizio Sanitario Nazionale nasce nel 1978; nel 1992 sono istituite le Aziende sanitarie locali; 2012, primi interventi legislativi organici per una sanità digitale; 2020 (Coronavirus): nuovo modello di organizzazione del s.s.n. Non solo per affrontare pandemie critiche e drammatiche ma per garantire (nella normalità) un servizio sanitario sostenibile, digitale, moderno. Questo è il momento di una nuova strategia per la sanità e per il suo “governo”. La politica, il legislatore, la dirigenza non possono perdere questa occasione, unica ed irripetibile.

Per approfondire