Mondo
(dal Garante per la protezione dei dati personali)
La commercializzazione di massa dei test genetici pone molti e gravi problemi etici, sociali, giuridici e tende a trasformare uno strumento eminentemente diagnostico in una merce alla stregua di ogni altra, creando una domanda che può avere conseguenze potenzialmente laceranti per il tessuto sociale ed i rapporti interpersonali. In molti casi non ci sono sufficienti garanzie nella raccolta dei dati genetici inviati per i test e possono essere messe a rischio sia la salute delle persone sia la riservatezza dei dati sanitari.
Questo, in sintesi, l¿allarme lanciato dal Gruppo Europeo sull¿Etica nelle Scienze e nelle Nuove Tecnologie, che ha pubblicato il 24 febbraio 2003 una Dichiarazione nella quale segnala all¿opinione pubblica ed a tutti i soggetti con responsabilità politiche i problemi legati alla pubblicità dei test genetici via Internet.
Si stanno moltiplicando, infatti, le offerte via Internet di test genetici relativi soprattutto all”accertamento di paternità, ma anche alla predisposizione a diverse malattie (cardiache, diabete, ecc.).
Nel documento approvato, il Gruppo – che riunisce esperti di varie discipline, tra i quali il Presidente del Garante per la privacy, Stefano Rodotà, e ha il compito di offrire consulenza e indicazioni alla Commissione UE sugli aspetti etici dell¿attività scientifica e delle nuove tecnologie, anche in rapporto a iniziative di legge ¿ sottolinea che le informazioni fornite nei messaggi pubblicitari sono spesso fuorvianti e imprecise e che i test genetici possono avere conseguenze negative se non vengono accompagnati da un¿adeguata consulenza.
Di seguito il testo integrale della Dichiarazione del Gruppo sulla pubblicizzazione di test genetici via internet:
¿Questa dichiarazione intende sensibilizzare la società civile ed i soggetti chiamati a ruoli decisionali rispetto ai problemi suscitati dalla pubblicizzazione di test genetici via Internet.
Si stanno moltiplicando le offerte via Internet di test genetici relativi soprattutto all”accertamento di paternità, ma anche alla predisposizione a diverse malattie (cardiache, diabete, ecc.). La pubblicità diventa sempre più aggressiva e capillare, anche in Europa: in alcuni Paesi compare, ad esempio, anche in popolari catene di negozi, nelle stazioni di servizio, negli autogrill lungo le autostrade, in televisione.
La commercializzazione di massa dei test genetici pone molti e gravi problemi etici, sociali, giuridici, sui quali il Gruppo europeo sull¿etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie ritiene urgente richiamare l”attenzione. Le informazioni attualmente offerte tendono ad essere fuorvianti ed incomplete, soprattutto alla luce della bassa prevedibilità dell¿insorgere di patologie sulla base dei risultati di test genetici qualora vi siano caratteri multigenici. Spesso non vi sono sufficienti garanzie che i dati genetici inviati per i test siano stati raccolti rispettando le norme sul consenso degli interessati, in particolare per i test di paternità. I test genetici possono avere conseguenze negative se non si accompagnano ad un¿adeguata consulenza. L¿Articolo 12 della Convenzione sui diritti dell”uomo e la biomedicina del Consiglio d”Europa condiziona la legittimità dei test genetici anche ad una “consulenza genetica appropriata”. Nel Parere n. 6 sugli aspetti etici delle diagnosi prenatali (20 febbraio 1996), il Gruppo europeo sull¿etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie affermava che ¿un¿attenta consulenza genetica prima e dopo il test costituisce parte integrante del test e non dovrebbe essere disgiunta dall¿attività di campionatura e dai test¿. Le banche dati contenenti i risultati di test genetici potrebbero essere utilizzate a fini discriminatori nei confronti di alcuni gruppi di individui.
Le conseguenze individuali e sociali dei test genetici devono essere rigorosamente valutate. Alla luce delle particolari caratteristiche dei dati genetici, è possibile che si verifichi la violazione di diritti fondamentali, in particolare l”eguaglianza. Possono essere messe a rischio sia la salute delle persone sia la riservatezza dei dati sanitari. La pubblicità dei test genetici tende a trasformarli in merce ed a produrre una domanda di test genetici che può avere effetti di disgregazione delle relazioni sociali ed interpersonali.
Il Gruppo europeo sull¿etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie intende lavorare su questi temi in futuro. E¿ in preparazione un Parere sugli aspetti etici dei test genetici sul luogo di lavoro.¿
