L'innovazione

Malattie rare, l’Ue lancia le Reti virtuali di riferimento: connesse tra loro 900 equipe mediche

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Grazie alla telemedicina e la sanità 3.0 l’Ue sviluppa un nuovo strumento tecnologico e professionale per combattere le malattie rare: le European Reference Networks.

Le nuove piattaforme digitali per la sanità 3.0, tramite cui mettere in comunicazione medici professionisti e di base, ma anche collaborative, per la condivisione di dati, soluzioni e best practice, saranno presto realtà nell’Unione europea.

È quanto annunciato oggi a Bruxelles dal Commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, Vytenis Andriukaitis: “Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi, rendendo l’iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all’interno dell’Unione. Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara e che porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite”.

In occasione della Giornata europea delle malattie rare, è stato infatti confermato che dal 1° marzo saranno operative le nuove Reti di riferimento europee (European Reference Networks, o ERN) per la cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse, rare o poco diffuse.

Grazie alle ERN, sostanzialmente virtual networks, oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata, provenienti da 26 paesi e 300 strutture sanitarie, cominceranno a collaborare grazie all’ICT e le soluzioni smart health per risolvere diverse tipologie di problemi, che vanno dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall’immunodeficienza al cancro pediatrico.

L’unione delle migliori competenze dell’UE su una così ampia scala dovrebbe portare benefici ogni anno a migliaia di pazienti affetti da patologie che richiedono una particolare concentrazione di assistenza sanitaria altamente specializzata in settori medici in cui le competenze necessarie sono rare.

Le malattie colpiscono non più di 5 persone su 10.000. Complessivamente nell’Ue tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, soprattutto bambini.