Sanità

ilprincipenudo. L’Osservatorio Nazionale sulla Salute passa al digitale (ma i Big Data in sanità sono ancora lontani)

di Angelo Zaccone Teodosi (Presidente Istituto italiano per l’Industria Culturale - IsICult) |

La quindicesima edizione del Rapporto annuale dell’“Osservatorio Nazionale sulla Salute”, passa al digitale, con un nuovo sito web: eccellente iniziativa dell’Università Cattolica, “supplente” di uno Stato che mostra poca sensibilità ai “big data” ed all’“evidence-based policy making”.

ilprincipenudo ragionamenti eterodossi di politica culturale e economia mediale, a cura di Angelo Zaccone Teodosi, Presidente dell’Istituto italiano per l’Industria Culturale – IsICult (www.isicult.it) per Key4biz. Per consultare gli articoli precedenti, clicca qui.

Ancora una volta una encomiabile iniziativa che può essere letta sia in… negativo, sia in… positivo: “perché” deve intervenire un soggetto privato, laddove una simile attività dovrebbe essere compito precipuo delle istituzioni pubbliche? O, che bello, un eccellente caso di “sussidiarietà”! Quale che sia la lettura, è un dato di fatto che l’Italia non dispone ancora di uno strumento di analisi accurata della propria spesa pubblica, nemmeno nel settore che assorbe parte significativa delle risorse statali, qual è la sanità (circa un 9% del prodotto interno lordo nazionale è rappresentato dalla spesa sanitaria). È incredibile, ma ancora una volta, purtroppo vero.

Assumendosi una funzione sostanzialmente “supplente” dello Stato, l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano ovvero il Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma (specificamente dell’Istituto di Sanità Pubblica – Sezione di Igiene), ha promosso quindici anni fa un’iniziativa pioneristica, l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, che si presenta oggi rinnovata nella forma.

Non più un corposo tomo di centinaia di pagine di dati ed analisi, ma un sito web radicalmente rinnovato, e funzionale alla utilizzazione in una logica di “open data” (da enfatizzare che l’accesso al database è completamente gratuito). I dati sono elaborati a livello nazionale con la collaborazione di un articolato network regionale, di istituti di igiene di altre università italiane e numerose istituzioni pubbliche nazionali, regionali e aziendali.

Questa mattina, l’iniziativa è stata presentata a Roma alla stampa ed ai media dal Direttore e Fondatore dell’Osservatorio, il Professor Walter Ricciardi, che dal settembre 2015 è anche presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), e dal Professor Claudio Cricelli, Presidente della Società Italiana di Medicina generale e delle Cure Primarie (Simg), insieme al Professor Alessandro Solipaca, Direttore Scientifico dell’Osservatorio (nonché Ricercatore Senior dell’Istat), con la moderazione della collega Manuela Lucchini del Tg1 Rai.

L’iniziativa è stata presentata con un titolo significativo: “Solo le decisioni basate sulle evidenze scientifiche potranno salvare il Servizio Sanitario Nazionale”. Musica per le nostre orecchie, ovvero per chi crede all’“evidence-based policy making” (“rara avis” in Italia, come denunciamo spesso da queste colonne). Il titolo della presentazione odierna riecheggia il libro intitolato “La tempesta perfetta? Il possibile naufragio del servizio sanitario nazionale: come evitarlo?” scritto da Walter Ricciardi e Claudio Cricelli appunto, insieme a Vincenzo Latella e Federico Serra (cui abbiamo dedicato adeguata attenzione, vedi “Sanità a rischio crash: urgenza ‘digitale’ per salvare la nave”, su “Key4biz” del 19 maggio 2015).

Condivisibili gli obiettivi, apprezzabili gli intenti, ma… c’è giustappunto un “ma”, eppur senza voler riaprire il penoso capitolo del “Fascicolo Sanitario Elettronico”, alias “Fse”, il cui livello di concreto sviluppo può essere definito – con eleganza – come ancora “primitivo”.

Non basta prendere centinaia di pagine di un rapporto di ricerca, dividerle in capitoli, magari trasformare un file dal formato .pdf al formato .doc, per rendere un documento fruibile in una ottica “open data”.

Per utilizzare al meglio i linguaggi digitali, serve anche una “cultura digitale”, un’architettura logico-semantica, la quale non può evidentemente fare a meno degli strumenti dell’infografica più evoluta, ovvero della tecnicalità grafica e informativa che rende i dati realmente fruibili, leggibili, utilizzabili, comprensibili. Il che, ahinoi, ancora non è con il sito web dell’Osservatorio Salute.

Abbiamo posto la questione al Professor Ricciardi, il quale ha riconosciuto, con grande onestà intellettuale, questa criticità e l’esigenza di superarla, rimarcando come il nuovo sito web (in verità a parer nostro ancora discretamente arcaico) rappresenti una svolta significativa nella prospettiva della massima fruibilità di queste analisi da parte non più soltanto della comunità scientifica medica, ma anche da parte di ricercatori di altre discipline, politici ed amministratori, giornalisti e finanche cittadini interessati a queste materie. Ricciardi ha riconosciuto che effettivamente lo strumento dell’Osservatorio è stato finora forse troppo riservato alla comunità tecnico-scientifica.

Abbiamo posto al Direttore dell’Osservatorio anche un quesito sul costo dell’iniziativa. In modo molto elegante, Ricciardi ha dapprima segnalato come l’iniziativa italiana sia stata oggetto di emulazione addirittura negli Stati Uniti d’America: l’Agency for Healthcare Research and Quality (Ahrq), una delle 12 agenzie dell’United States Department of Health and Human Services, realizza un osservatorio simile a quello della Cattolica, ma con un budget di 4 milioni di dollari l’anno (circa l’1% del budget totale dell’Ahrq), allorquando il costo dell’iniziativa italiana può essere stimato tra i 200/300mila euro all’anno (senza dimenticare che parte del lavoro è realizzato a livello volontaristico). Si ricordi che l’Osservatorio sulla Salute è sostenuto dall’Università Cattolica, e dall’edizione 2015 (pubblicata nell’aprile 2016) si avvale del “contributo non condizionato” della multinazionale elvetico-italiana Ibsa Farmaceutici Italia (circa 1800 dipendenti, di cui un terzo in Italia, e circa 500 milioni di franchi svizzeri di fatturato).

Ricciardi, che è senza dubbio alcuno uno dei massimi (se non il massimo) esperti di politica e economia della salute in Italia, ha sottolineato come lo strumento dell’osservatorio, se ben utilizzato soprattutto dalle regioni più “in difficoltà”, potrebbe consentire loro razionalizzazione degli interventi e quindi ottimizzazione della spesa. “L’Osservatorio – ha spiegato Ricciardi – nasce all’indomani della riforma per regionalizzare il Servizio Sanitario Nazionale, ed è stato costituito per monitorare l’impatto della devoluzione sulle condizioni di salute nelle diverse Regioni. In questi 15 anni, abbiamo creato un network che coinvolge circa 230 esperti, articolati in 21 sezioni regionali, che si occupa di raccogliere dati regionali comparabili provenienti da diverse fonti ed elaborare e diffondere strumenti di sorveglianza della sanità pubblica. Oggi siamo ad una svolta: l’Osservatorio si rinnova attraverso il suo sito web (http://www.osservatoriosullasalute.it/) per rendere fruibili a coloro che ne hanno la necessità tutti i dati raccolti, i propri archivi, le serie storiche per le analisi e le considerazioni utili a chi lavora nella salute. Vogliamo trasformare i nostri Rapporti da strumento scientifico per addetti ai lavori in una fonte di informazioni per tutti. Nel nuovo sito web, è infatti possibile consultare tutti i dati elaborati in questi anni senza alcun tipo di registrazione o password”.

Il prodotto principale dell’Osservatorio, ha spiegato Alessandro Solipaca, Direttore Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute, è il “Rapporto OsservaSalute” alias “Stato di salute e qualità dell’assistenza nelle regioni italiane”, che per 15 anni ha analizzato il Sistema Sanitario Nazionale a 360 gradi, prendendo in considerazione gli aspetti legati alle attività, alle risorse economiche e ai bisogni di salute della popolazione: “in questi 15 anni, alcune cose sono migliorate: la speranza di vita media di un italiano è cresciuta, secondo gli ultimi dati del 2016, a 82,8 anni (80,6 per gli uomini e 85,1 per le donne) anche se si segnalano problemi di equità tra le regioni, in Campania l’aspettativa di vita media è infatti di soli 80,0 anni mentre nella Provincia Autonoma di Trento è di 83,5 anni. Per quanto riguarda l’abitudine al fumo, gli italiani sono andati migliorando, passando dal 25,5 % di fumatori di 15 anni fa al 19,6 % nel 2015 facendo ben sperare per il futuro. Molti aspetti sono purtroppo andati peggiorando, ad esempio gli stili di vita, in cui c’è stato un aumento sensibile delle persone in sovrappeso, registrando nel 2015 il 35,3 % degli adulti e il 24,9 % dei bambini con eccesso di peso; l’attività fisica non è mai decollata, con il 39,9 % della popolazione sedentaria stabile da 15 anni mentre sono ancora troppo pochi gli italiani che praticano un’attività sportiva (23,8 % in modo continuativo)”.

Nell’apprezzare la commendevole iniziativa, un quesito aleggiava in sala, ma nessuno ha avuto l’ardire di porlo: perché diavolo uno strumento tecnico e cognitivo importante, qual è l’Osservatorio, non è stato promosso (dieci, venti, trenta… anni fa) dal Ministero della Salute?

Perché, a fronte di una spesa pubblica… da paura (trattasi di oltre cento dieci miliardi di euro l’anno!), lo Stato non ha finora ritenuto di dotarsi della strumentazione adeguata per intervenire in modo mirato, eliminando gli sprechi, e premiando le eccellenze?! Anche destinando soltanto lo… 0,0001 % ovvero l’1 per diecimila (!) della spesa pubblica in sanità, ovvero circa 10 milioni di euro l’anno, a strumentazioni come l’Osservatorio sulla Salute, si potrebbero risparmiare centinaia di milioni di euro!

Ricciardi, questa volta nella veste di presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, ha comunque elogiato la positività del Governo e del Parlamento italiano rispetto alla indispensabilità della mano pubblica nel sistema sanitario, “che nel nostro Paese per fortuna nessuno contesta”. Manifestando una evidente antipatia nei confronti del nuovo Presidente degli States, ha segnalato un dato inquietante: ad oggi, e quindi senza che sia ancora smantellata la riforma della sanità americana voluta dal past President Barack Obama, ogni anno negli Usa muoiono circa 50mila malati poveri, ovvero persone indigenti impossibilitate ad accedere alle cure ospedaliere a pagamento. A fronte degli annunci di Donald Trump, Ricciardi teme che questa strage di Stato possa drammaticamente incrementarsi nei prossimi anni, con lo smantellamento della “health care reform” obamiana: ben venga, verrebbe da commentare, la sanità italiana con tutti i suoi sprechi e disastri!

Il Professor Claudio Cricelli, Presidente della Società Italiana di Medicina Generale (Simg), ha manifestato la disponibilità dell’associazione che presiede a mettere a disposizione dell’Osservatorio Salute il dataset promosso dalla sua associazione “Italia come stai?” ovvero il sistema informativo volontaristico, promosso nel 2008 da alcune migliaia di medici, che alimentano un dataset di informazioni sulle caratteristiche dinamiche della salute della popolazione italiana, un flusso di informazioni che può risultare prezioso – in un’ottica di tipo “big data” – anche ai fini delle migliori politiche pubbliche (ma anche dell’interesse diretto degli utenti, cittadini e pazienti, rispetto a dinamiche come le influenze). La Simg cura tra l’altro, attraverso il proprio istituto di ricerca Health Search, un rapporto annuale giunto nel 2016 alla IX edizione. “Simg mette a disposizione dell’Osservatorio i dati forniti dalle cartelle cliniche dei pazienti italiani, raccolte attraverso Health Search, l’importante database che registra, nel più rigoroso rispetto della normativa vigente, i dati che consentono di tracciare e studiare sia il comportamento dei medici di medicina generale sia comprendere come vengono trattate le più frequenti patologie croniche”. Apprezzando la disponibilità di Cricelli (le cui capacità anche come comunicatore abbiamo già avuto occasione di apprezzare: vedi “Key4biz” del 15 dicembre 2016, “Dal “Dottor Tersilli” al “Dottor Google” al “Dottor Social”), il Direttore Scientifico dell’Osservatorio Alessandro Solipaca ha domandato simpaticamente: “bene, allora quando firmiamo la convenzione tra Cattolica e Simg?”, Cricelli ha risposto: “anche subito dopo la conferenza stampa!”.

La crescente complessità della realtà sociale ed economica che stiamo vivendo rende necessarie attente valutazioni, l’ausilio di numerosi dati statistici e forti capacità di analisi in grado di orientare le scelte che condizioneranno il futuro della sanità pubblica e la sua sostenibilità. L’interesse riscosso e i riconoscimenti ricevuti in questi anni ci hanno quindi spinto ad avviare questa nuova fase finalizzata a potenziare e modernizzare gli strumenti di comunicazione anche ampliando l’offerta di contenuti digitali con la realizzazione di focus, approfondimenti e commenti a notizie di attualità durante l’anno”, ha concluso Ricciardi.

La prossima edizione (2016) dell’Osservatorio “OsservaSalute” (relativa all’anno 2016) verrà presentata il 10 aprile 2017, e ci auguriamo che un mese di lavoro possa consentire ai direttori dell’Osservatorio, così come al web designer del sito, di implementare opportunamente l’iniziativa, almeno su internet, avvalendosi di uno staff di tecnici competenti in materia di infografica. Un “benchmark” in materia – ovvero nella capacità di visualizzare al meglio ricchi dataset – è rappresentato dall’Istituto dell’Enciclopedia Italia: sotto la guida dell’ex Ministro dei Beni e delle Attività Culturali Massimo Bray, la Treccani ha sviluppato, nell’arco di pochi anni, una eccellente capacità di “visualizzare” i dati e le analisi: un recente esempio di gran qualità è rappresentato dall’“Atlante dell’Infanzia a Rischio. Bambini e supereroi”, a cura di Giulio Cederna, con fotografie di Riccardo Ventura, co-edito con Save the Children, con mappe ed altri segni infografici a cura di TeamDev.

Clicca qui, per la presentazione dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, nuovo sito web, a cura del Direttore Scientifico Alessandro Solipaca, “Solo le decisioni basate sulle evidenze scientifiche potranno salvare il Servizio Sanitario Nazionale”, Roma, 13 marzo 2017