Translators4children: primo sito al mondo per tradurre cartelle cliniche pediatriche

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Oggi conta 1000 traduttori iscritti e circa 100 cartelle cliniche tradotte. E’ Translators4children (T4C), la prima rete internazionale di volontariato che aiuta bambini gravemente malati, e le rispettive famiglie, ad avere accesso alle cure sanitarie necessarie tramite traduzioni professionali di alto livello di cartelle cliniche ed interpretariato in situ o remoto.

In Italia manca un servizio che garantisca a 360° la traduzione e l’interpretariato negli ospedali pediatrici e nelle strutture sanitarie e spesso si ricorre a mediatori culturali o traduttori, che però a volte non hanno una formazione adeguata. Così nasce T4C, il primo sito al mondo ideato e costruito per tradurre cartelle cliniche di bambini gravemente malati che necessitano di viaggi sanitari della speranza (“Second Opinion” anche  in lingue di minore diffusione); tradurre delicati documenti sanitari e linee guida per i genitori di  bambini con gravi malattie ereditarie e genetiche, per fondazioni ed associazioni che promuovono la ricerca della cura di malattie rare; offrire servizi di interpretariato in situ e remoto per comunicare con i pediatri e le strutture sanitarie di accoglienza; sensibilizzare e diffondere informazioni per la prevenzione e la cura della salute dei bambini; assistere in situ bambini di lingue minori con cui non si riesce a comunicare, soprattutto in emergenza.

T4C vuole diventare strumento attivo di grandi cambiamenti per la sanità nazionale ed internazionale come l’assistenza sanitaria transfrontaliera (Direttiva 2011/24/UE) e il fascicolo sanitario elettronico.

Come si legge sul sito del Ministero della Salute italiano: «Le persone assistite dal Sistema sanitario di un Paese dell’Unione Europea possono ricevere cure, a carico delle istituzioni sanitarie competenti del proprio Stato, in tutti gli altri Paesi dell’Unione europea». T4C si inserisce nella Direttiva 2011/24: è la chiave che permette a medici e familiari di comunicare e curare al meglio i piccoli pazienti in caso di bisogno.

COME FUNZIONA. La famiglia del bambino può prendere contatto con T4C attraverso il sito per inquadrare il caso clinico, ma poi sarà la struttura sanitaria, l’Ospedale o il medico pediatra/oncologo ad utilizzare il form online e inviare la cartella clinica o il fascicolo medico da tradurre. Verrà ricontattato con la traduzione validata, una volta accolta la richiesta. «A seconda delle lunghezza e complessità e della disponibilità dei volontari – che sono sempre operativi – può  risolversi in poche ore o qualche giorno» racconta  il dottor Marco Squicciarini.

Come spiega il webmaster e SEO Manager Cristiano Capobianco, che si è occupato della parte tecnica  e della creazione del sito, «T4C si interfaccia con altre due piattaforme: una documentale, sviluppata anche da ricercatori dell’Università del Salento e una dedicata ai traduttori». Dopo che il paziente ha inviato la richiesta di traduzione «viene lanciato un “red alert” attraverso una newsletter mirata a tutti i traduttori che potrebbero intervenire ed essere utili a quel caso. Il testo viene assegnato a uno o più traduttori volontari e una volta tradotto sarà inviato a un editor, un revisore, che si occuperà di ‘correggere’ il testo tradotto. Con il supporto di un medico specialista in quella branca, che chiameremo “contestualizzatore”, il testo viene controllato anche dal punto di vista medico».

«Una cattiva diagnosi può dipendere anche da un misunderstanding linguistico. Quindi una volta che un traduttore ha lavorato una cartella clinica, questa viene restituita al sistema, che la rimanda ad un editor. I nostri medici conoscono entrambe le lingue e si occupano di validare la traduzione dal punto di vista scientifico» sottolinea Maria Rosaria Buri, professore aggregato di interpretariato e traduzione all’Università del Salento, nonché interprete e traduttrice professionista accreditata presso diverse istituzioni italiane.

LA STORIA. Translators4children nasce il 1 settembre 2012 dall’intuizione del dottor Marco Squicciarini, il quale si accorge che ci sono bambini che perdono la vita a causa di mancate o  tardive traduzioni delle loro cartelle cliniche, «o che peggio gli viene negata la possibilità di una “Second Opinion” in un altro Paese dove magari alcune terapie possono essere più valide in quel caso specifico». T4C nasce dall’esigenza di garantire un diritto umano fondamentale: il diritto alla salute, in particolare dei bambini. Il sito in poche settimane raggiunge migliaia di visite da ogni Paese del mondo e dopo tre giorni diventa “progetto etico della SIOI” (Associazione Italiana per le Nazioni Unite) e il Direttore Generale della SIOI, la dottoressa Sara Cavelli, entra nel Board di T4C. Seguiranno negli anni conferenze ed incontri divulgativi con gli studenti della SIOI con medici e traduttori Volontari di T4C.

Nel giugno 2015 diventa associazione ONLUS, anche partendo da incontri di consultazione con il Ministero della Sanità, al quale è stato presentato il progetto di volontariato. Proprio in alcuni di questi confronti, nasce l’esigenza di creare un board di professionisti riconosciuti al fine di “validare” e approvare le traduzioni effettuate dai traduttori volontari.

Il 22 ottobre scorso la firma del protocollo d’intesa fra ASL Lecce, UniSalento e T4C, da parte del Direttore Generale della ASL Lecce, Giovanni Gorgoni, del rettore dell’Università del Salento, Vincenzo Zara e dal presidente T4C, dottor Marco Squicciarini.

Con il protocollo il DREAM dell’Università del Salento accoglierà sito web e altri strumenti ICT di T4C, come richiesto anche dal Ministero per questioni di sicurezza e sarà creata una commissione tecnica mista (medici, prof, tecnici) tra i partner per far fronte ai processi di validazione delle cartelle cliniche tradotte.

«La Asl di Lecce e l’Università del Salento creeranno un organo di controllo e validazione dei processi e servizi di T4C all’interno del Laboratorio Diffuso di Ricerca interdisciplinare Applicata alla Medicina (DREAM), avviato nel 2013 tra ASL Lecce e Università del Salento presso l’Ospedale Vito Fazzi a Lecce, dove si trovano diversi gruppi di ricerca DREAM e circa un milione di euro in attrezzature  per la ricerca in ambito sanitario» spiega Marco Mancarella, professore aggregato di Informatica giuridica presso l’Università del Salento e Coordinatore del  Gruppo di lavoro eGov del DREAM. Il progetto ha già avuto l’interesse del Ministero della Salute e dell’Istruzione, che ne seguono gli sviluppi.